Les soins palliatifs en pédiatrie

Définition de l’Organisation Mondiale de la Santé (2002)

« Les soins palliatifs pour les enfants sont les soins actifs et entiers du corps et de l’esprit de l’enfant et comprennent également le fait de donner de l’attention à la famille. Cela commence lorsque la maladie est diagnostiquée et continue sans tenir compte du fait que l’enfant suive ou non des traitements pour sa maladie. Les prestataires de soins doivent évaluer et soulager la souffrance physique, psychologie et sociale d’un enfant. Les soins palliatifs efficaces nécessitent une importante approche multidisciplinaire incluant la famille et se servant des ressources communautaires disponibles. Ceci peut être mis en oeuvre avec succès même si les ressources sont limitées. Les soins palliatifs peuvent être administrés dans les établissements de soins supérieurs, dans les centres de santé communautaires et au domicile des enfants. »

Charte ICPCN des droits pour les enfants avec une durée de vie limitée et une vie menacée (International Children’s Palliative Care Network)

Les Soins Palliatifs Pédiatriques Genevois (Le GPS)

Le GPS est un groupe de réflexions multidisciplinaires, afin de pouvoir anticiper les multiples problèmes rencontrés pendant l’accompagnement en fin de vie d’un enfant atteint d’un cancer et de ses proches. Le but du groupe est d’améliorer la prise en charge des enfants en fin de vie, de maintenir ce qui peut l’être de leur activité et leur permettre de rester également le plus longtemps possible à domicile si tel est leur souhait et celui de leur entourage.

Le GPS est :

  • né en 2007 grâce à l’initiative de l’équipe médico-infirmier de l’unité d’Oncologie Hématologie pédiatrique de l’Hôpital Cantonal de Genève (HUG).
  • composé d’une équipe multidisciplinaire au HUG : Aide soignant de l’unité d’oncologie pédiatrique, Aumônière, Infirmiers/infirmières, Médecins Hémato-Oncologues pédiatres, Médecins Anesthésistes, clinique de la douleur, Pédopsychiatre, Pédiatre de la ville.

Le GPS développe principalement 4 axes de travail :

  1. Développement de protocoles de soins spécifiques
  2. Développement d’un appui à domicile des familles (interaction HUG-Domicile)
  3. Suivi des familles après le décès de leur enfant
  4. Formation continue/Sensibilisation aux soins palliatifs pédiatriques
  5. Recherche
  6. Développement du réseau de Soins Palliatifs Pédiatriques à Genève et en Suisse

Contact

Dr Marc Ansari Pédiatre, MD, PD
Responsable de l’unité d’Oncologie et Hématologie Pédiatrique
Hôpital Cantonal de Genève Rue Willy.Dozé 6 1211 Genève 14

T: +41 22 382 47 31
Email: marc.ansari[at]hcuge.ch ou marc[at]CANSEARCH.ch

Dernière modification le 26 juillet 2016