Foire aux questions

1. Les soins palliatifs sont-ils destinés à d’autres malades que ceux atteints du cancer ?

2. Je pense à arrêter des traitements lourds (chimiothérapies, transfusions, dialyse, …) qui constituent un fardeau, ne faisant plus vraiment sens pour moi. Ai-je le droit de renoncer à ces traitements ? A qui et comment en parler ? Mon médecin va-t-il me comprendre ?

3. Mon père atteint de BPCO (bronchopneumopathie chronique obstructive) et de cancer du poumon, est hospitalisé. Le médecin m’a informé qu’il va être transféré en unité de soins palliatifs. J’ai du mal à l’accepter. Plusieurs fois ces deux dernières années, les médecins m’ont dit qu’il allait mourir. A chaque fois, il a remonté la pente. Il ne sort plus de chez lui depuis longtemps mais fonctionne bien à la maison. J’ai peur qu’on arrête ses traitements et qu’il meure plus vite quand il sera transféré. Qu’en pensez-vous ?

4. Je sens que j’ai besoin de prendre soin de moi, pour faire face à ma maladie. J’aimerais être informé(e) sur des thérapies complémentaires et non médicamenteuses. Où trouver ces informations ?

5. Mon proche atteint d’une maladie avancée ne veut plus manger. Je suis inquièt(e). Quels sont les symptômes et problèmes fréquents communs aux patients avec une maladie très avancée ou en fin de vie ?

6. Mon proche qui est très âgé et réside en EMS, a fait de multiples complications de santé ces derniers mois. Il est épuisé par les séjours à l’hôpital. J’ai peur qu’il soit en fin de vie. Il est bien entouré dans son EMS et aimerait y finir ces jours. Peut-on prendre des dispositions afin qu’un transfert aux urgences ou à l’hôpital soit évité autant que possible ?

7. Mon proche atteint de maladie neurologique, a des troubles du comportement, chute souvent, est parfois peu compréhensif ou collaborant. Je me sens épuisé et déprimé. Que faire ?

8. Mon proche a exprimé son désir de mourir. Que peuvent faire les soignants ?

9. Mon proche souhaite finir ses jours à la maison. Je suis inquiète que tout repose sur moi et que je ne sache pas faire face en cas de problème. Comment me préparer ?

10. J’ai un cancer. J’ai beaucoup de questions par rapport au cancer, aux traitements, au soutien qui peut être proposé.

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1. Les soins palliatifs sont-ils destinés à d’autres malades que ceux atteints du cancer ?

Les patients atteints de maladies altérant sévèrement la fonction d’organes vitaux comme le cœur, les reins, le foie, les poumons, le cerveau sont susceptibles de ressentir divers symptômes désagréables. La durée et la qualité de vie de ces patients s’en trouvant diminuée, ils peuvent bénéficier de soins palliatifs.
Pour en savoir plus : https://www.hug-ge.ch/sites/interhug/files/structures/programme_soins_palliatifs/documents/multimorbidites2016.pdf.

2. Je pense à arrêter des traitements lourds (chimiothérapies, transfusions, dialyse, …) qui constituent un fardeau, ne faisant plus vraiment sens pour moi. Ai-je le droit de renoncer à ces traitements ? A qui et comment en parler ? Mon médecin va-t-il me comprendre ?

Oui, vous avez le droit de renoncer à des traitements qui vous apportent plus de désagréments (ex. fatigue intense, douleurs, nausées) et contraintes que de bénéfices.
Parlez-en à ouvertement et simplement à votre médecin afin qu’il sache ce que vous vivez en ce moment. Il pourra vous informer complètement de votre situation et des alternatives possibles. Parlez-en aussi à vos proches, à des personnes de confiance afin d’être soutenus dans ce processus de décision.

3. Mon père atteint de BPCO (bronchopneumopathie chronique obstructive) et de cancer du poumon, est hospitalisé. Le médecin m’a informé qu’il va être transféré en unité de soins palliatifs. J’ai du mal à l’accepter. Plusieurs fois ces deux dernières années, les médecins m’ont dit qu’il allait mourir. A chaque fois, il a remonté la pente. Il ne sort plus de chez lui depuis longtemps mais fonctionne bien à la maison. J’ai peur qu’on arrête ses traitements et qu’il meure plus vite quand il sera transféré. Qu’en pensez-vous ?

Il est probable qu’après chaque complication, sont état de santé se soit amélioré, mais sans revenir en réalité à ce qu’il était précédemment. Dans les cas de maladies où la santé se dégrade lentement et progressivement, on peine parfois à se rendre compte que l’évolution sa fait très lentement mais inexorablement vers l’aggravation. Le patient fonctionne malgré un manque d’air croissant, en adaptant ses activités, jusqu’à ce que chaque geste lui coûte énormément, manquant d’air même sans rien faire. Cette situation est donc palliative depuis un moment.
La multiplication et le rapprochement des hospitalisations, les difficultés à s’alimenter, la perte de poids, la sensation de manque d’air qui augmente, la fatigue intense, sont des signes qui indiquent que la situation est très avancée.
Les soins palliatifs ne consistent pas en l’arrêt des traitements. Seuls les traitements qui ne font plus sens pour le patient sont arrêtés après discussion. Les traitements qui peuvent améliorer son confort, notamment respiratoire comme la physiothérapie seront poursuivis ou introduits. La morphine peut aider à être plus à l’aise et moins ressentir le manque d’air.

4. Je sens que j’ai besoin de prendre soin de moi, pour faire face à ma maladie. J’aimerais être informé(e) sur des thérapies complémentaires et non médicamenteuses. Où trouver ces informations ?

Parlez-en à vos soignants afin de d’explorer ensemble quelle thérapie vous conviendrait.
Il peut s’agir d’acupuncture, ostéopathie, sophrologie, réduction du stress par la pleine conscience (mindfulness-based stress reduction), hypnose thérapeutique, phytothérapie, homéopathie, aromathérapie, musicothérapie, médecine chinoise, Tai Chi, ateliers sur l’image corporelle etc.
Le centre OTIUM vous soutient pour vivre avec ou après le cancer. Adresse : Place des Philosophes 18- 1205 Genève. http://www.otium.center

5. Mon proche atteint d’une maladie avancée ne veut plus manger. Je suis inquièt(e). Quels sont les symptômes et problèmes fréquents communs aux patients avec une maladie très avancée ou en fin de vie ?

La faiblesse ou l’extrême fatigue, l’absence d’appétit ou le dégoût pour la nourriture, les douleurs, les troubles du sommeil, le souffle court, la déprime, l’angoisse, sont extrêmement fréquents. Ces symptômes peuvent être pris en charge si l’équipe soignante identifie ces problèmes. Parlez-en au médecin et aux soignants. Selon les cas, divers professionnels peuvent être sollicités : diététicienne, physiothérapeute, psychologue, etc.
Il est nécessaire que les questions en lien avec la nutrition soient discutées à la lumière des objectifs thérapeutiques de chaque patient.

La survenue d’une confusion est aussi extrêmement fréquente. En cas de discours ou comportement inhabituel ou incohérent, somnolence excessive, inversion du rythme jour-nuit (patient actif, réveillé la nuit, dort la journée), perte d’attention, mise en danger, parlez-en rapidement aux soignants pour prévenir l’épuisement de l’entourage et rechercher des causes et les traiter. La confusion nécessite une consultation médicale en urgence, elle peut révéler une infection, une déshydratation, une constipation, des douleurs, d’autres problèmes médicaux potentiellement plus ou moins réversibles. Dans tous les cas, un traitement doit être envisagé.

6. Mon proche qui est très âgé et réside en EMS, a fait de multiples complications de santé ces derniers mois. Il est épuisé par les séjours à l’hôpital. J’ai peur qu’il soit en fin de vie. Il est bien entouré dans son EMS et aimerait y finir ces jours. Peut-on prendre des dispositions afin qu’un transfert aux urgences ou à l’hôpital soit évité autant que possible ?

Oui, il est toujours mieux d’anticiper de nouvelles complications de santé, éviter des situations stressantes de décision en urgence voire de déception ou conflit en cas de différences de point de vue entre le patient, vous-même et l’équipe soignante.
Si votre proche est en mesure de discuter de ces aspects et s’il n’a pas encore rédigé de directives anticipées, il en est encore temps. Votre aide lui sera utile pour ce faire. Vous trouverez les renseignements utiles à la rubrique suivante : Directives anticipées.
Si vous êtes le représentant thérapeutique de cette personne, vous pouvez rencontrer l’équipe soignante afin de faire un point de la situation, discuter des volontés présumées de la personne, et prendre des décisions dans son meilleur intérêt quant à l’attitude à suivre en cas de nouvelles complications. Pour en savoir plus : https://www.hug-ge.ch/directives-anticipees/representant-therapeutique.

7. Mon proche atteint de maladie neurologique, a des troubles du comportement, chute souvent, est parfois peu compréhensif ou collaborant. Je me sens épuisé et déprimé. Que faire ?

En cas de maladies touchant le système nerveux comme les démences, les accidents vasculaires cérébraux avec séquelles ou faible récupération, la maladie de Parkinson, la Sclérose Latérale Amyotrophique, la maladie de Huntington, le maintien à domicile repose beaucoup sur la disponibilité, la santé physique et psychique et le soutien des aidants. Parlez-en au médecin. Si vous n’avez pas d’aides à domicile, elles seront mises en place. Les associations spécifiques à ces maladies peuvent sous aider. Pour en savoir plus cliquez sur le lien suivant : https://www.hug-ge.ch/ressources-structures-soutien
Si tout un réseau d’intervenants à domicile est déjà en place, un séjour de répit peut être planifié. Des aides supplémentaires doivent être envisagées. Les soignants sont à votre disposition pour vous soutenir sur le plan social, psychologique, pratique, etc.
Une hospitalisation ou un placement en EMS peuvent devenir nécessaires et ne doivent pas être envisagés comme un échec ou un abandon, mais comme des options à moyen-long terme que l’on prépare avant une crise ou un épuisement.

8. Mon proche a exprimé son désir de mourir. Que peuvent faire les soignants ?

« Selon les directives de l’ASSM : Lorsqu’un patient déclare qu’il souhaite mourir, l’équipe de soins doit prendre ce souhait au sérieux et en rechercher la raison. Qu’elles soient exprimées de manière implicite ou explicite, les demandes de mettre activement fin à la vie reposent sur des motivations très différentes. Les patients sont souvent ambivalents; ils éprouvent en même temps le désir de continuer à vivre et le désir de mourir. Les désirs de mourir doivent être abordés ouvertement et sans jugement. »
« De même, si un patient demande une assistance au suicide, il s’agit d’un désir de mourir qui doit être soigneusement évalué. »
Pour en savoir plus : ce document de l’ASSM.

9. Mon proche souhaite finir ses jours à la maison. Je suis inquiète que tout repose sur moi et que je ne sache pas faire face en cas de problème. Comment me préparer ?

Parlez-en au médecin qui viendra à domicile suivre votre proche. Il déterminera les aides nécessaires à mettre en place pour vous soutenir et vous décharger au maximum.
Pour vous aider à faire face, il est utile que vous soyez informé(e) des complications à risque de survenir (angoisse, agitation, sensation intense de manque d’air, fièvre, convulsions en cas de tumeur ou métastases cérébrales, vomissements, etc) pour réagir au mieux. Un plan sera établi : qui appeler ? que faire ? quels traitements donner en priorité? quelles seront les limites du maintien à domicile ?
Un suivi infirmier permettra de dépister les problèmes débutants en les prenant en charge le plus tôt possible. Un suivi par une consultation spécialisée pourra être mis en place.
La plupart des personnes interrogées préféreraient décéder à domicile. Malgré cela beaucoup décèdent pourtant dans une structure de soins où une équipe est présente 24H sur 24. Il n’est pas opportun de maintenir un patient à domicile quand les limites des soignants ou des proches aidants sont dépassées.

10. J’ai un cancer. J’ai beaucoup de questions par rapport au cancer, aux traitements, au soutien qui peut être proposé.

Consultez le site du service d’oncologie des HUG et ses fiches thématiques sur les traitements, leurs effets, les symptômes (nausées, douleurs, etc.).
https://www.hug-ge.ch/sites/interhug/files/structures/oncologie/documents/mieux_vivre_les_traitements_contre_le_cancer.pdf

Dernière modification le 19 mars 2019