Définition et historique

Les soins palliatifs soutiennent la qualité de vie des patients et de leurs proches dans les situations sans possibilité de guérison complète, pouvant menacer la vie. Ils comprennent toutes les mesures de soins, de soutien psychologique, social et spirituel utiles pour prévenir et soulager les symptômes ainsi que les souffrances. Ils encouragent le patient à faire des choix afin d’anticiper les questions complexes liées à la fin de vie.

Sommaire :

Définition de l’OMS :

Les soins palliatifs sont une approche pour améliorer la qualité de vie des patients (adultes et enfants) et de leur famille, confrontés aux problèmes liés à des maladies potentiellement mortelles. Ils préviennent et soulagent les souffrances grâce à la reconnaissance précoce, l’évaluation correcte et le traitement de la douleur et des autres problèmes, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel.

La prise en charge de la souffrance implique de s’occuper de questions dépassant les symptômes physiques. Les soins palliatifs font appel au travail d’équipe pour soutenir les patients et leurs proches qui s’occupent d’eux. Pour cela, il faut prendre en compte les besoins pratiques et donner des conseils pour le deuil. Ils offrent un système d’appui pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’au décès.

Les soins palliatifs sont explicitement reconnus au titre du droit de l’homme à la santé. Ils doivent être dispensés dans le cadre de services de santé intégrés et centrés sur la personne, accordant une attention spéciale aux besoins et préférences spécifiques des individus.

Les soins palliatifs sont requis pour beaucoup de maladies. La majorité des adultes qui en ont besoin ont des affections chroniques, comme des maladies cardiovasculaires (38,5%), des cancers (34%), des maladies respiratoires chroniques (10,3%), le sida (5,7%) et le diabète (4,6%).

De nombreuses autres affections peuvent nécessiter des soins palliatifs, comme l’insuffisance rénale, les maladies hépatiques chroniques, la sclérose en plaque, la maladie de Parkinson, la polyarthrite rhumatoïde, les maladies neurologiques, la démence, les anomalies congénitales ou la tuberculose pharmacorésistante.

La douleur est l’un des symptômes les plus fréquents et les plus sérieux éprouvés par les patients ayant besoin de soins palliatifs. Les analgésiques opioïdes sont essentiels pour la traiter dans de nombreuses pathologies évolutives à un stade avancé. Par exemple, 80% des patients ayant le sida ou un cancer et 67% de ceux qui ont une maladie cardiovasculaire ou une bronchopneumopathie chronique obstructive éprouveront des douleurs modérées à sévères en fin de vie.

Les opioïdes peuvent également soulager d’autres symptômes physiques stressants comme des difficultés respiratoires. Le contrôle de ces symptômes à un stade précoce est un devoir éthique pour soulager la souffrance et respecter la dignité humaine.

  • Les soins palliatifs améliorent la qualité de vie des patients et de leur famille confrontés aux problèmes associés à des maladies potentiellement mortelles, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel.
  • On estime que, chaque année, 40 millions de personnes ont besoin de soins palliatifs et que 78% d’entre elles vivent dans des pays à revenu faible ou intermédiaire.
  • À l’échelle mondiale, environ 14% seulement des personnes ayant besoin de soins palliatifs en bénéficient actuellement.
  • Des réglementations trop restrictives pour la morphine et d’autres médicaments essentiels sous contrôle empêchent l’accès à un soulagement suffisant de la douleur et aux soins palliatifs.
  • Le manque de formation et les connaissances insuffisantes des soins palliatifs chez les professionnels de santé sont un obstacle majeur à l’amélioration de l’accès à ces soins.
  • À l’échelle mondiale, les besoins de soins palliatifs continueront d’augmenter, à cause du fardeau croissant des maladies non transmissibles et du vieillissement des populations.
  • L’instauration précoce des soins palliatifs réduit le nombre d’hospitalisations superflues et le recours aux services de santé.

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10 faits en soins palliatifs, août 2017

Historique international

En 1842 Jeanne Garnier fonde à Lyon les «Oeuvres des Dames du Calvaire » pour accueillir les malades incurables. Trente and plus tard, la même œuvre est crée à Paris ce qui deviendra la Maison médicale Jeanne Garnier ; aujourd’hui la plus grande unité de soins palliatifs de France.

Dame Cicely Saunders, tour à tour infirmière, assistante sociale et médecin, tient une place toute particulière dans l’histoire des soins palliatifs. Elle met au point des protocoles de traitement de la douleur et étudie le maniement de la morphine par voie orale. Elle crée aussi le concept de « douleur totale » qui inclut non seulement la douleur physique, mais aussi les souffrances psychologiques, sociales et spirituelles des personnes malades en fin de vie. En 1967, elle fonde l’Hospice St Christopher dans la banlieue de Londres avec une équipe interdisciplinaire dans laquelle professionnels de santé, bénévoles et agents du culte travaillent ensemble pour prendre en charge la personne malade et ses proches. Le St Christopher reste un lieu de référence qui a un rayonnement international.

Le Dr Elisabeth Kübler Ross, psychiatre américaine d’origine suisse, nous enseigne les étapes du deuil. L’appellation « soins palliatifs » remonte au Pr Balfour Mount, qui fonde en 1974 la 1ère unité de soins palliatifs en milieu hospitalier universitaire au Royal Victoria Hospital de Montreal. Puis d’autres centres apparaissent, aux Etats-Unis, au Canada et dans le monde entier.

L’année 1988 voit la fondation de l’Association Européenne de Soins Palliatifs, ainsi que de la Société suisse de médecine palliative, qui deviendra société suisse de médecine et de soins palliatifs en 1995, puis plus simplement palliative ch en 2006.

Le premier congrès Européen des soins palliatifs à lieu à Paris en 1990.

Historique genevois

A Genève, la première consultation de la douleur et des soins palliatifs voit le jour en 1986 suivie une année plus tard par la création de 13 lits de soins palliatifs au CESCO. En 1993 nait l’Association Genevoise de Médecine et de Soins Palliatifs avec la création d’une équipe mobile de soins palliatifs communautaire. Puis les Hôpitaux Universitaires de Genève développent un projet transversal de soins palliatifs. La commission « Rougemont » mandatée par le Département de l’Action Sociale et de la Santé (DASS) en 1999, se voit confier la mission d’examiner le statut et le fonctionnement des structures impliquées dans les soins palliatifs et de proposer un programme cantonal coordonné. Ainsi sont créées des équipes mobiles de soins palliatifs intra-hospitalières. En 2000, le Comité de coordination du réseau genevois de soins palliatifs voit le jour. Quelques années plus tard en 2006 est créé la première Chaire académique en soins palliatifs de Suisse ; la chaire Leenaards Vaud-Genève. Dans le même temps une nouvelle loi sur la santé est approuvée. Et en 2007, les Hôpitaux Universitaires de Genève ouvrent un service de médecine palliative comprenant 32 lits au CESCO qui changera peu après de nom pour Hôpital de Bellerive.

En 2011 la Maison de Tara, fondation laïque à but non lucratif, reconnue d’utilité publique ouvre ses portes. Cette structure innovant en Suisse offre une alternative à l’hospitalisation des personnes en fin de vie.

Dernière modification le 15 août 2018